Percepcja choroby u matek dzieci z diagnozą padaczki

Elżbieta Kręcisz-Plis

doi:10.18290/rped25173.2

Data publikacji : 2025-09-26

Tom 17 Nr 3 (2025)

Percepcja choroby u matek dzieci z diagnozą padaczki

Elżbieta Kręcisz-Plis

https://orcid.org/0000-0001-5475-9301

DOI: https://doi.org/10.18290/rped25173.2

Abstrakt

Choroba przewlekła dziecka wymaga od jego rodziców, a zwłaszcza od matki jako przejmującej rolę głównego opiekuna, ogromnego zaangażowania w realizacje obowiązków wynikających z opieki i wychowania dziecka o szczególnych potrzebach. Jedną z najbardziej rozpowszechnionych chorób przewlekłych wieku dziecięcego jest padaczka – choroba znana człowiekowi od wieków, nadal budząca lęk i obawy. Matki dzieci chorych na padaczkę doświadczają w codziennym życiu wielu sytuacji trudnych, wynikających nie tylko z samych dolegliwości dziecka powodowanych chorobą, lecz również będących następstwem negatywnych rekcji społeczeństwa. Wielu badaczy na przestrzeni lat ukazywało problematykę choroby i niepełnosprawności w kategoriach sytuacji kryzysowej, ze szczególnym zwróceniem uwagi na negatywne dla systemu rodzinnego następstwa uczestniczenia w życiu domowników osoby zmagającej się z chorobą przewlekłą. Dlatego tak istotne jest zwrócenie uwagi na pozytywne aspekty wychowywania dziecka z padaczką, by stwarzać optymalne warunki do społecznego funkcjonowania rodzin obciążonych chorobą, kreować świadome i pozytywne postawy wobec osób chorych przewlekle, niwelować zjawisko stygmatyzacji przeniesionej.

Słowa kluczowe:

pozytywna percepcja, padaczka, choroba przewlekła, macierzyństwo

Szczegóły

Bibliografia

Statystyki

Autorzy

Pobierz pliki

pdf

Wskaźniki altmetryczne

Cited by / Share

Licencja

Utwór dostępny jest na licencji Creative Commons Uznanie autorstwa – Użycie niekomercyjne – Bez utworów zależnych 4.0 Międzynarodowe.

Bibliografia

Behr, S. K., i Murphy, D. (1993). Research progress and promise: The role of perceptions in cognitive adaptation to disability. W: A. P. Turnbull, J. M. Patterson, S. K. Behr, D. L. Murphy, J. G. Marquis i M. J. Blue-Banning (red.), Cognitive coping, families, and disability (s. 151–163). Baltimore, MD, England: Paul H. Brookes Publishing.

Behr, S. K., Murphy, D., i Summers, J. A. (1992). User’s Manual: Kansas Inventory of Parental Perceptions (KIPP): Measures of perceptions of parents who have children with special needs. Lawrence, KS: Beach Center on Families and Disability, University of Kansas.

Brzeziński, J. (2019). Metodologia badań psychologicznych. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.

Burke, M. M., Fisher, M. H., i Hodapp, R. M. (2012). Relations of parental perceptions to the behavioural characteristics of adolescents with Down syndrome. Journal on Developmental Disabilities, 18(2), 50–58.

Byra, S., i Parchomiuk, M. (2018). Pozytywne zmiany w percepcji matek dzieci z niepełnosprawnością – struktura i uwarunkowania. Niepełnosprawność. Dyskursy pedagogiki specjalnej, (30), 324–342.

Ferrer, F., Vilaseca, R.V., i Bersabé, R. M. (2015). Kansas inventory of parental perceptions: Spanish adaptation of a shortened form. Journal of Developmental and Physical Disabilities, 27, 789–809. https://doi.org/10.1007/s10882-015-9456-y

Gupta, A., i Singhal, N. (2004). Positive perceptions in parents of children with disabilities. Asia Pacific Disability Rehabilitation Journal, 15(1), 21–35.

Hastings, R. P., Allen, R., McDermott, K., i Still, D. (2002). Factors related to positive perceptions in mothers of children with intellectual disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 15(3), 269–275. https://doi.org/10.1046/j.1468-3148.2002.00104.x

Hastings, R. P., i Taunt, H. M. (2002). Positive perceptions in families of children with developmental disabilities. American Journal on Mental Retardation, 107(2), 116–127. https://doi.org/10.1352/0895-8017(2002)107<0116:PPIFOC>2.0.CO;2

Herzog, K., Schepper, F., Kamm, R., Engelhardt-Lohrke, C., Kreisch, A., Pletschko, T., Hauer, J., Christiansen, H., Suttorp, M., Kiel, J., i Martini, J. (2022). Illness perceptions in patients and parents in paediatric oncology during acute treatment and follow-up care. Psycho-Oncology, 31(6), 950–959. https://doi.org/10.1002/pon.5883

Kearney, P. M., i Griffin, T. (2001). Between joy and sorrow: Being a parent of a child with developmental disability. Journal of Advanced Nursing, 34(5), 582–592. https://doi.org/10.1046/j.1365-2648.2001.01787.x

King, G. A., Zwaigenbaum, L., King, S., Baxter, D., Rosenbaum, P., i Bates, A. (2006). A qualitative investigation of changes in the belief systems of families of children with autism or Down syndrome. Child: Care, Health & Development, 32(3), 353–369. https://doi.org/10.1111/j.1365-2214.2006.00571.x

Kręcisz-Plis, E. (2020). Zaangażowanie rodzicielskie a percepcja doświadczeń rodziców dziecka z chorobą przewlekłą. Niepełnosprawność. Dyskursy pedagogiki specjalnej, (37), 265–287.

Kwai-Sang Yau, M., i Li-Tsang, C. W. P. (1999). Adjustment and adaptation in parents of children with developmental disability in two-parent families: A review of the characteristic and attributes. The British Journal of Developmental Disabilities, 45(88), 38–51. https://doi.org/10.1179/096979599799156028

Parchomiuk, M. (2021). Satysfakcja i wymagania w roli matki i ojca dziecka z niepełnosprawnością. Roczniki Teologiczne, 68(10), 25–44. https://doi.org/10.18290/rt.216810.2

Pisula, E., i Noińska D. (2011). Stres rodzicielski i percepcja doświadczeń związanych z opieką nad dzieckiem u rodziców dzieci z autyzmem uczestniczących w różnych formach terapii. Psychologia rozwojowa, 16(3), 75–88.

Pozo, P., Sarriá, E., i Brioso, A. (2014). Family quality of life and psychological well‐being in parents of children with autism spectrum disorders: A double ABCX model. Journal of Intellectual Disability Research, 58(5), 442–458. https://doi.org/10.1111/jir.12042

Sarriá, E., i Pozo, P. (2015). Coping strategies an parents’ positive perceptions of raising a child with autism spectrum disorders. W: M. Fitzgerald (red.), Autism Spectrum Disorder - Recent Advances (s. 51–79). http://dx.doi.org/10.5772/58966

Stelter, Ż. (2014). Sposób realizacji roli rodzicielskiej wobec dziecka niepełnosprawnego intelektualnie. Polskie Forum Psychologiczne, 19(1), 87–109.