Rodzicielstwo dziecka ze spektrum autyzmu w perspektywie przeżywanej żałoby

Kamila Rzosińska

doi:10.18290/rped25173.3

Data publikacji : 2025-09-26

Tom 17 Nr 3 (2025)

Rodzicielstwo dziecka ze spektrum autyzmu w perspektywie przeżywanej żałoby

Kamila Rzosińska

https://orcid.org/0000-0002-9485-2874

DOI: https://doi.org/10.18290/rped25173.3

Abstrakt

Artykuł ma charakter teoretyczny. Jego celem jest przedstawienie współczesnych badań nad żałobą doświadczaną przez rodziców dzieci ze spektrum autyzmu oraz ujęciu tego procesu w perspektywie pedagogiki odwołującej się do życia zgodnego z wartościami. Proces żałoby został zaprezentowany w kontekście doświadczanych wielokrotnych strat przez rodzica w perspektywie egzystencjalnej i społeczno-kulturowej jako znaczących czynników wpływających na jej złożoność, wielorakość i powtarzalność. W artykule zawarto również propozycje wsparcia rodziców, ze szczególnym uwzględnieniem uczenia się dorosłych jako szansy na osobowy rozwój, który ma znaczenie również dla jakości życia dziecka ze spektrum autyzmu.

Słowa kluczowe:

żałoba, strata, rodzicielstwo, autyzm, wsparcie

Szczegóły

Bibliografia

Statystyki

Autorzy

Pobierz pliki

pdf

Wskaźniki altmetryczne

Cited by / Share

Licencja

Utwór dostępny jest na licencji Creative Commons Uznanie autorstwa – Użycie niekomercyjne – Bez utworów zależnych 4.0 Międzynarodowe.

Bibliografia

Arnold-Saritepe, A. M., Phillips, K. J., Mudford, O. C., De Rozario, K. A., i Taylor, S. A. (2009). Generalization and maintenance. W: J. L. Matson (red.), Applied Behavior Analysis for Children with Autism Spectrum Disorders (s. 207–224). New York: Springer.

Boden, M. T., Kulkarni, M., Shurick, A., Bonn-Miller, M. O., i Gross, J. J. (2013). Responding to trauma and loss: An emotion regulation perspective. W: M. Kent, M. C. Davis i J. W. Reich (red.), The Resilience Handbook. Approaches to Stress and Trauma (s. 86–99). New York: Routledge.

Bondy, A. (2022). Podejście do edukacji Pyramid (Wyd. 2). Myślenice: Pyramid Educational Consultants.

Bravo-Benítez, J., Pérez-Marfil, M. N., Román-Alegre, B., i Cruz-Quintana, F. (2019). Grief experiences in family caregivers of children with autism spectrum disorder (ASD). International Journal of Environmental Research and Public Health, 16(23), 4821. https://doi.org/10.3390/ijerph16234821

Bromley, J., Hare, D., Davison, K., i Emerson, E. (2004). Mothers supporting children with autistic spectrum disorders. Autism: The International Journal of Research and Practice, 8(4), 409–423. https://doi.org/10.1177/1362361304047224

Corr, C. A. (2020). Elisabeth Kübler-Ross and the “Five Stages” model in a sampling of recent american textbooks. OMEGA – Journal of Death and Dying, 82(2), 294–322. https://doi.org/10.1177/0030222818809766

Czerniawska, O. (2024). Dylematy andragogiki. Rocznik Andragogiczny, 30, 97–106. https://doi.org/10.12775/RA.2023.005

Dubas, E. (2017). Uczenie się z własnej biografii jako egzemplifikacja biograficznego uczenia się. Nauki o Wychowaniu. Studia Interdyscyplinarne, 4(1), 63–87. https://doi.org/10.18778/2450-4491.04.05

Durand, V. M. (2011). Optimistic parenting: Hope and help for you and your challenging child. Baltimore, MD: Paul H. Brookes Publisher.

Durand, V. M., Hieneman, M., Clarke, S., Wang, M., i Rinaldi, M. L. (2013). Positive family intervention for severe challenging behavior I: A multisite randomized clinical trial. Journal of Positive Behavior Interventions, 15(3), 133–143. https://doi.org/10.1177/1098300712458324

Fernańdez-Alcántara, M., García-Caro, M. P., Pérez-Marfil, M. N., Hueso-Montoro, C., Laynez-Rubio, C., i Cruz-Quintana, F. (2016). Feelings of loss and grief in parents of children diagnosed with autism spectrum disorder (ASD). Research in Developmental Disabilities, 55, 312–321. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2016.05.007

Golding, M., i Stacey J. (red). (2019). Moje dziecko ma autyzm. Opowieści matek (M. Moskal, tłum.). Kraków: Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego.

ICD-11. (2022). International Classification of Diseases for Mortality and Morbidity Statistics. WHO.

Janusz, B. (2016). Antycypowana utrata: przekształcenie więzi z osobą bliską w sytuacji zaawansowanej choroby. Medycyna Paliatywna w Praktyce, 10(3), 119–125.

Kantowicz, E. (2010). Perspektywa transwersalna w badaniu rodziny ryzyka i wsparciu społecznym na rzecz dziecka i rodziny. Roczniki Socjologii Rodziny, 20, 209–223.

Kolasa, D. (2010). Sytuacje możliwe a sytuacje graniczne w filozofii Jaspersa. Studia z Historii Filozofii, 1(1), 135–145. https://doi.org/10.12775/szhf.2010.009

Kornas-Biela, D. (2006). Niepełnosprawność w rodzinie – czym jest, co znaczy, trudne początki. W: J. Stala i E. Osewska (red.), Rodzina. Bezcenny dar i zadanie (s. 638–683). Radom: Polwen.

Kowalska-Dubas, E. (2017). Czas w andragogicznym podejściu biograficznym – wybrane aspekty. W: E. Kowalska-Dubas i A. Gutowska-Ciołek (red.), Czas i miejsca w biografii. Aspekty edukacyjne (s. 63–77). Łódź: Wydawnictwo Uniwersytetu Łódzkiego.

Kowalska-Kantyka, M. (2000). Sytuacja dzieci i młodzieży niepełnosprawnej w okresie transformacji systemowej (na przykładzie byłego województwa katowickiego). Katowice Wydawnictwo Uniwersytetu Śląskiego.

Lynch Barbera, M. (2017). Metoda zachowań werbalnych. Jak uczyć dzieci z autyzmem i innymi zaburzeniami rozwojowymi (D. Sobiecka, tłum.). Warszawa: Scolaris.

Mansell, W., i Morris, K. (2004). A survey of parents’ reactions to the diagnosis of an autistic spectrum disorder by a local service. Autism, 8(4), 387–407. https://doi.org/10.1177/1362361304045213

Marino, F., Failla, C., Chilà, P., Minutoli, R., Puglisi, A., Arnao, A. A., Pignolo, L., Presti, G., Pergolizzi, F., Moderato, P., Tartarisco, G., Ruta, L., Vagni, D., Cerasa, A., i Pioggia, G. (2021). The effect of acceptance and commitment therapy for improving psychological well‐being in parents of individuals with autism spectrum disorders: A randomized controlled trial. Brain Sciences, 11(7), 880. https://doi.org/10.3390/brainsci11070880

Matyjas, B. (2023). Współczesne rodzicielstwo w perspektywie pedagogiki. Roczniki Pedagogiczne, 15(4), 25–47. https://doi.org/10.18290/rped23154.2

Misirli, G. N., i Karakuş, Ö. (2024). Grief in children within the framework of attachment theory. Psikiyatride Güncel Yaklaşımlar, 16(1), 126–137. https://doi.org/10.18863/pgy.1243304

Morańska, D. (2017). Refleksyjne uczenie się w akademickiej edukacji zdalnej. Edukacja – Technika – Informatyka, 19(1), 222–227. https://doi.org/10.15584/eti.2017.1.30

Mrugalska, K. (1988). Rodzice i dzieci. W: H. Olechnowicz (red.), U źródeł rozwoju dziecka. O wspomaganiu rozwoju prawidłowego i zakłóconego (s. 36–60). Warszawa: Nasza Księgarnia.

Mulligan, J., MacCulloch, R., Good, B., i Nicholas, D. B. (2012). Transparency, hope, and empowerment: A model for partnering with parents of a child with autism spectrum disorder at diagnosis and beyond. Social Work in Mental Health, 10(4), 311–330. https://doi.org/10.1080/15332985.2012.664487

Nantha Kumar, N., i Nyatsuro, K. (2020). Anticipatory grief: A medical student perspective. The Clinical Teacher, 17(4), 423–424. https://doi.org/10.1111/tct.13209

Nowak, M. (2004). Pedagogika egzystencjalizmu: jej założenia, cele i rola w rozwoju nauk pedagogicznych. Roczniki Nauk Społecznych, 32(2), 5–29.

O’Brien, M. (2007). Ambiguous loss in families of children with autism spectrum disorders. Family Relations, 56(2), 135–146. https://doi.org/10.1111/J.1741-3729.2007.00447.X

Opozda, D. (2012). Rodzicielstwo a poczucie sensu życia. W: J. Brągiel i B. Górnicka (red.), Rodzicielstwo w kontekście współczesnych przemian społecznych (s. 71–89). Opole: Wydawnictwo Uniwersytetu Opolskiego.

Pakenham, K. I., Sofronoff, K., i Samios, C. (2004). Finding meaning in parenting a child with Asperger syndrome: correlates of sense making and benefit finding. Research in Developmental Disabilities, 25(3), 245–264. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2003.06.003

Picci, R. L., Oliva, F., Trivelli, F., Carezana, C., Zuffranieri, M., Ostacoli, L., Furlan, P. M., i Lala, R. (2015). Emotional burden and coping strategies of parents of children with rare diseases. Journal of Child and Family Studies, 24, 514–522. https://doi.org/10.1007/s10826-013-9864-5

Pisula, E. (2012). Rodzice dzieci z autyzmem. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.

Rarity, J. C. (2007). Nonfinite grief in families with children on the autism spectrum [rozprawa naukowa]. San Antonio, TX: St. Mary's University.

Rzosińska, K. (2023). Rola seniorów we wspieraniu swoich dorosłych dzieci w procesach autokreacji do rodzicielstwa dziecka ze spektrum autyzmu. Exlibris Biblioteka Gerontologii Społecznej, 24(1), 71–87. https://doi.org/10.57655/EXLIBRIS_1_2023_4

Smith, K. V., Wild, J., i Ehlers, A. (2024). From loss to disorder: The influence of maladaptive coping on prolonged grief. Psychiatry Research, 339, 116060. https://doi.org/10.1016/J.PSYCHRES.2024.116060

Stroebe, M. S., Stroebe, W., i Hansson, R. O. (1988). Bereavement research: An Historical introduction. Journal of Social Issues, 44(3), 1–18. https://doi.org/10.1111/j.1540-4560.1988.tb02073.x

Twardowski, A. (1999). Sytuacja rodzin dzieci niepełnosprawnych. W: I. Obuchowska (red.), Dziecko niepełnosprawne w rodzinie (s. 18–54). Wyd. 3. Warszawa: WSiP.

Tyrrell, P., Harberger, S., Schoo, C., i Siddiqui, W. (2023). Kubler-Ross stages of dying and subsequent models of grief. StatPearls Publishing.

Tyson, J. (2013). Turning a tragedy into a tribute: A literature review of creating meaning after loss of a loved one. Illness, Crisis & Loss, 21(4), 325–340. https://doi.org/10.2190/IL.21.4.e

Wąsiński, A. (2011). Autokreacja w perspektywie narracji i biograficzności. W: E. Dubas i W. Świtalski (red.), Uczenie się z (własnej) biografii. Biografia i Badanie Biografii. T. 1 (s. 29–42). Łódź: Wydawnictwo Uniwersytetu Łódzkiego.

Wąsiński, A. (2018). Autokreacja małżonków bezdzietnych do wielowymiarowego rodzicielstwa adopcyjnego. Perspektywa pedagogiczno-antropologiczna. Łódź: Wydawnictwo Uniwersytet Łódzki.

Wąsiński, A. (2020). Biografie małżeńskie i rodzinne rozpatrywane w perspektywie autokreacji do rodzicielstwa. Roczniki Pedagogiczne, 12(3), 47–65. https://doi.org/10.18290/rped20123-3

Whiston, A. (2023). Love and grief (Loving better through grief). Think, 22(65), 53–59. https://doi.org/10.1017/S1477175623000234

Wojtyła, K. (1975). Rodzicielstwo a „communio personarum”. Ateneum Kapłańskie, 84(1), 17–31.

Yang, B., Mu, P., i Wang, W. (2016). The experiences of families living with the anticipatory loss of a school‐age child with spinal muscular atrophy – the parents’ perspectives. Journal of Clinical Nursing, 25(17–18), 2648–2657. https://doi.org/10.1111/jocn.13312